domenica 17 febbraio 2013

ASSOCIAZIONE BAMBINI CON LA CCAM

L'11 Febbraio 2013 è nata l'associazione Bambini con la CCAM!
Per ulteriori informazione e per iscriversi contattate Marilù
rafiki8@interfree.it

domenica 17 luglio 2011

Il libretto è pronto

Finalmente il libretto è stato pubblicato e, grazie ad altre mamme con bimbi come il mio, sarà distribuito in tanti ospedali italiani. Il sogno si è realizzato!!!!

venerdì 10 dicembre 2010

buone notizie

Finalmente una bella notizia davvero: una dottoressa ha acconsentito a scrivere un articolo per il libretto sulla CCAM e il sequestro polmonare. Adesso mancano solo alcune storie e poi tutto sarà pronto!!!

domenica 28 novembre 2010

UNA DOMENICA COME TANTE

Ogni domenica che passa dopo quella di quasi tre mesi fa, prima dell'operazione di giacomino...mi viene da pensare a quello che è successo, a tutta la sofferenza, l'attesa, quelle notti da sola in ospedale..il duomo di Milano tutto illuminato di giallo. Sì perchè dalla mia finestra di quella stanza d'ospedale si vedeva il Duomo, ed era così vicino e bello che sembrava quasi di toccarlo. L'ho visto all'alba, al tramonto, a mezzanotte..col sole con la pioggia..era sempre lì. Oggi c'è un'altra mamma in ospedale, non a Milano ma a Trieste. Non sta guardando il Duomo ma di sicuro avrà gli stessi pensieri che passavano per la testa a me quella notte. Di certo sta guardando la sua bambina e sa che domani sarà diversa. La paura è tanta ma anche la speranza, tutto presto sarà finito e col tempo resterà solo una cicatrice, anzi due. Una nel corpo e una nel cuore.
Coraggio Sandra! Ti sto pensando in questo momento e so che tutto andrà bene.

giovedì 4 novembre 2010

storie della CCAM

Se qualche mamma è interessata a raccontare la sua storia per un libretto informativo che sto creando (da distribuire agli ospedali e consultori x altre mamme che hanno bisogno di info e sostegno morale!) può contattarmi su facebook (Marilù Nassano) oppure nel gruppo "genitori con bimbi affetti da :malf adenomatoide cistica/sequestro polmonare" o "mums of ccam babies"

pensieri

Gli amici, quelli veri, anche in questa difficile situazione non mi hanno mai abbandonata, anzi mi hanno sostenuta..gli altri si sono dileguati..perchè?
Mah forse perchè le persone si spaventano quando ti succede qualcosa di "non convenzionale" per così dire...qualcosa che esula dalle stupidaggini e dai problemini quotidiani che pure ci paiono importanti nei periodi di buona..(non è che qui io voglia fare la saggia, mi perdo in un bicchier d'acqua nella maggior parte delle occasioni!) Eppure dopo che ti capita una cosa del genere ti accorgi che c'è pieno di gente che sta soffrendo come te: sull'autobus la tipa seduta di fianco a te magari ha avuto un parto difficile, la tua vicina di casa magari non può avere figli e sta provando di tutto ma invano, il bimbetto che dorme beato nella carrozzina ai giardinetti ha affrontato un'operazione difficile. Se inizi a parlare poi lo vedi: chi ha sofferto si vede, si vede dagli occhi,se guardi bene bene da vicino lo vedi, quello sguardo duro e un pò disincantato...
Quando ti capita una sfiga del genere (eh sì 1 su 35.000 non ditemi che non è sfortuna neh?!!) ti senti sola ma quando arrivi al reparto "diagnosi prenatale" che già solo la parola fa paura, scopri di essere invece "in buona compagnia"!! Vedi altre mamme col pancione che sono lì come te, che aspettano un verdetto che magari cambierà la loro vita per sempre, che escono dalla sala consulenze (una saletta tipo film americano con 8 dottori dentro che ti parlano e tu non capisci niente e ti senti terrorizzata) in lacrime, e poi tocca a te...non è un film, il bambino di cui parlano ce l'hai tu nella pancia!!E tutte le volte che torni in ospedale per un controllo e si illumina il numero 8 (la saletta dove vanno dentro quelle come te a fare l'eco di 3°livello) e una tipa si alza x entrare..ti senti un pò solidale con lei e vorresti parlarle. Ma qui in Italia non si parla tanto, le notizie brutte ognuno le tiene in casa propria, i gruppi di supporto non esistono quasi..beh io vorrei che le cose cambiassero. Io ci sono passata dalla sala consulenze e la saletta n. 8 mi piaceva anche un pò, perchè lì dentro ho visto la prima foto in 4D del mio bambino...se ci sei passata anche tu, scrivi qui la tua storia, racconta i tuoi pensieri..A me fa bene parlarne e vorrei aiutare altre mamme che si sentono sole o semplicemente hanno voglia di parlare con chi può capire bene che cosa stanno provando.

Malformazione Adenomatoide Cistica Congenita

La CCAM e il sequestro polmonare sono rare malformazioni (1:35000 bambini) e sono poco conosciute. Le mamme a cui viene diagnosticata la CCAM si trovano spesso sole e spaesate e devono affrontare un lungo cammino, infatti la CCAM viene di solito scoperta alla 20° settimana di gravidanza, durante l'ecografia morfologica. Il tragitto è lungo e doloroso, nella maggior parte dei casi i bambini devono affrontare un'operazione seria nei primi mesi di vita..eppure è incredibile quanta forza trovino i genitori nell'affrontare questa dura prova..Con questo blog vorrei aiutare le famiglie dei bambini con la CCAM e creare uno spazio dove confrontarsi, fare due chiacchiere, scambiarsi informazioni ed emozioni. Raccontate la vostra storia!!!

Informazioni personali

La mia foto
sono una ragazza di 35 anni, ho due figli, un moroso, due pesci rossi e un cane che abita da mia suocera. e soprattutto sono diversamente magra!